Lettre ouverte au neuropédiatre de mon fils

 

Cher Professeur,

Il y a deux jours, vous avez reçu mon fils Alexandre et son papa dans votre cabinet. Pour vous resituer votre parcours ensemble, vous l’avez reçu trois fois 15 minutes en deux ans et, pour être encore plus précise, vous le suivez actuellement pour son épilepsie mais également pour son retard global dans les acquisitions.

« Retard global dans les acquisitions » : c’est vague, n’est-ce-pas Professeur ? Mais si nous devons faire avec ce flou, vous le devez aussi.

Cela fait presque un an que ce rendez-vous est programmé, un an que nous préparons nos questions, un an que nous disséquons chaque comportement, chaque son émis, chaque soupçon d’évolution de notre fils maintenant âgé de 4 ans et 3 mois. Et fièrement, nous nous émerveillons d’être passés de rien  à « papa, maman, tatie, merci,… » au cours de ces derniers mois. À chaque pas qu’il fait vers la normalité, du moins votre normalité, nous explosons de joie à ses côtés.

Je suis la maman d’Alexandre, maman qui n’était pas présente mercredi parce que trop angoissée, trop paniquée, trop pas le courage d’assister à ce grand oral pourtant si bien préparé. Je suis cette maman qui a par contre choisi ses vêtements pour venir vous rencontrer, glissé dans la valise de son papa du gel pour qu’il soit bien coiffé, noté toutes les questions à mon époux pour qu’il n’oublie rien à cause de cette rencontre si importante pour nous, pour notre petit. Je suis cette maman qui a laissé partir son fils en avion malgré ses craintes d’attentats, de crashs, de crises d’épilepsie et, pourquoi pas, d’une éventuelle crise cardiaque de mon mari. Je l’ai laissé partir parce que ma confiance en votre diagnostic, en votre jugement, en vos longues années d’étude vous donne à mes yeux plus de crédit que tout le reste.

J’ai essayé d’imaginer la journée qu’avait pu être la votre depuis le retour de mon fils ; avant lui, vous avez peut-être dû annoncer à des parents que leur enfant ne survivrait pas à la tumeur cérébrale qui le rongeait, peut-être avez-vous opéré un enfant de 5 ans d’un AVC, peut-être avez-vous vu ces quelques heures précédant le rendez-vous d’Alexandre plus de tristesse qu’une vie ne saurait en compter. Rien que de penser à une de vos journées, je relativise, je m’émeus pour vous, je m’émeus pour tous ces parents qui vivent des drames bien plus importants que notre « retard global dans les acquisitions », je m’émeus pour ces enfants qui rêveraient de n’avoir qu’un retard global dans les acquisitions.  Et pourtant, en tant que simple maman d’Alexandre, en ce moment, je ne pense qu’à mon petit avec son « retard global dans les acquisitions ».

Alors que vous receviez mon tout petit, mon si petit, je me trouvais à quelques de kilomètres de là avec mes deux autres enfants. Incapable de faire autre chose que d’attendre impatiemment des nouvelles de mon mari. Votre diagnostic est si important pour nous, votre avis nous semble tellement plus important que le notre, nous nous sentons si petits face à vous.

Votre avis nous a d’ailleurs maintenus deux ans dans une de ces institutions qui vous est chère, une de ces institutions qui, au final, a considérablement limité les apprentissages de notre fils, institution qui nous a obligée régulièrement à nous justifier sur notre désir d’avoir notre enfant et pas seulement son frère jumeau, institution qui nous a jugée, institution qui nous a fait douter sur tout et sur rien, institution qui a gommé notre libre arbitre simplement parce que vous nous aviez dit que c’était là que notre petit devait se trouver. Deux ans de perdus et que nous ne rattraperons jamais parce que votre avis a toujours eu plus de valeur à nos yeux que le notre.

La dernière fois que nous avions échangé, c’était en avril 2016 ; entre temps, Alexandre est rentré en Petite Section de maternelle avec tout ce que cela entraîne d’angoisses supplémentaires pour les pauvres parents que nous sommes. Accompagné de son AVS, il a fait son petit bonhomme de chemin ; petit, certes mais chemin. Elle l’accompagne fidèlement dans sa quête d’autonomie, le félicite quand il doit l’être et heureusement le gronde quand il le faut. Elle lui sourit, il sourit, il est heureux et ça nous suffit. Nous avons appris à nous réjouir de ces petits riens qui font Son tout.

Et puis en décembre, peut-être alors envahi de ce sentiment de trop de santé, son papa et moi avons décidé de nous rebeller : nous avons claqué la porte de cette institution qui vous est chère pour franchir celle encore méconnue du libéral. Cette porte dont vous ne nous aviez jamais parlé.

En février 2017, Alexandre était libéré de ce choix que vous aviez fait pour lui, de ce choix que nous lui avions imposé : en février 2017, Alexandre est devenu la Princesse Elsa de la Reine des Neiges. Force est de constater qu’en deux mois, son évolution est à nos yeux spectaculaire : le voilà en train de manier sa fourchette comme un juré de Top Chef, de lancer un ballon presque comme Michael Jordan, de répéter inlassablement tous ces mots qu’il apprend avec sa si douce et délicieuse petite voix.

C’est donc toujours avec appréhension mais pourtant plein d’espoir que nous avons chacun vécu vos retrouvailles ce mercredi 15 avril 2017. Fièrement, mon mari vous a narré les exploits derniers d’Alexandre et il ne s’est pas démonté lorsque vous avez demandé à notre fils de marcher sur un pied et qu’il vous a répondu « non ». Oui, il a beaucoup de caractère et visiblement, vous trouvez cela très bien. Là aussi, vous semblez avoir raison, il semblerait qu’il soit sur le point d’en avoir besoin sous peu. Mais ça, ni mon mari, ni Alexandre, ni moi ne le savons avant que vous ne donniez votre…avis ? Pronostic ? Diagnostic ? Avec le recul, j’espère que mon mari vous a fait part des résultats du PEA d’Alexandre : son audition est parfaite et ça, j’aimerais que vous ne l’oubliez pas. Notre fils entend très bien et, de plus, comme vous nous l’avez fait remarquer, il comprend tout.

Ce mercredi 15 avril à 14h35, mon fils et mon époux ont clairement entendu qu’Alexandre n’irait pas en CP mais en IME car, d’après vous, il ne rattrapera jamais son retard. Ce mercredi 15 avril, alors que vous êtes encore dans l’incapacité de nous remettre les résultats du bilan génétique, alors que les seuls mots que vous mettez sur notre fils sont « retard global dans les acquisitions », alors que vous remettez même en doute son épilepsie pourtant avérée il n’y a pas si longtemps, vous savez déjà où Alexandre sera ou ne sera pas dans deux ans.

Peut-être penserez-vous par mes mots que je dénigre les IME, Professeur ? C’est une erreur : j’ai juste appris à me contenter de ce qu’Alexandre nous offre chaque jour sans penser au suivant. Il m’a fallu beaucoup de temps pour arrêter de tirer des plans sur la comète mais j’y suis arrivée. Et là, par ces simples mots, vous anéantissez nos espoirs, les siens, comme si nous devions abandonner tout espoir de voir notre fils intégrer cette norme que vous nous vantez.

Avez-vous une idée de la répercussion que vos mots ont eu sur mon époux ? Nous si peu attachés au physique, nous qui apprenons à nos enfants à accepter l’Autre tel qu’il est, sans porter de jugement sur son apparence ? Le voilà ébloui par les mots de votre secrétaire, simplement parce qu’elle a complimenté notre fils sur son physique, sur ses yeux, comme si c’était la seule branche à laquelle il pouvait se raccrocher en sortant de votre cabinet. Comme si la seule chance qu’il reste dorénavant à Alexandre est de s’en sortir grâce à son physique.

Si nous pouvons comprendre que vous voyez des cas plus délicats et plus dramatiques que celui de notre fils, essayez de vous souvenir de votre côté que nous sommes aussi des parents, accrochés à vos lèvres comme pouvait l’être à une époque Meredith Grey devant Docteur Mamour. Si nous avions juste besoin d’un avis subjectif, nous nous serions rendus au Festival de la Voyance de notre ville.

Aujourd’hui, nous, parents d’Alexandre, réaffirmons notre volonté d’accompagner notre fils dans ses apprentissages, de vivre son évolution au jour le jour, de ne pas anticiper sur un lendemain dont nous ne connaissons rien. Nous nous devons, pour notre fils, de garder espoir et de le lui transmettre.

Et vous, cher Professeur, n’oubliez pas que le parent qui se trouve devant vous doit rester fort pour porter son petit, que le parent qui se trouve devant vous n’est pas là pour entendre parler d’un patient mais bien de son enfant.

Sans rancune, Professeur, on se revoit en octobre !

14 réflexions au sujet de « Lettre ouverte au neuropédiatre de mon fils »

  1. Courage ne vous laisser pas faire trouvée une école et une directrice qui veuille bien le prendre mon fils aussi devais en IEM mais J’ai trouvé une directrice qui a bien voulu le prendre sa scolarité à été un peu difficile mais il a fini par avoir un BEP menuisier alors ne pas perdre courage amicalement

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    1. Je vous remercie pour votre retour positif, Françoise ! Si mon fils devient menuisier et heureux, je l’espère comme le vôtre, nous serons d’heureux parents! Toutes mes amitiés de Corse également

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  2. Ce que vous avez vécu, nous l’avons vécu aussi avec notre fils autiste. A 2 ans, un pedopsy nous a orienté vers l’hôpital de jour (ça fait plus classe qu hopital psychiatrique, mais ce n’est rien d’autre que ça). Un an plus tard, une autre pedopsy nous a conseillé de ne mettre notre fils à l’école que 2 fois par semaine et de le laisser 2 jours par semaine en hopital psy … C’était paraît il mieux pour son développement !
    Nous avons fui … sommes passé à une prise en charge 100% libérale et aujourd’hui notre fils de 6 ans est au CP à temps plein, avec une AVS, n’a aucun retard mental, sais lire mieux que beaucoup d’enfants de son âge et est heureux avec ses copains de classe.
    Certains médecins n’ont pas les mêmes intérêts que nous parents. Vous n’êtes pas obligés de leur faire confiance … fait vous confiance à vous et à votre mari. Vous savez ce qui est le mieux pour votre enfant. Vous avez le droit d’essayer de lui offrir une scolarité normale, il a le droit de réussir. Je vous souhaite le meilleur pour la suite.

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    1. Votre témoignage est tellement rassurant ; parfois on se sent seul, incompris, pas forcément soutenu, je ne sais pas si ce sont des sentiments que vous avez déjà éprouvés. Mais grâce à des histoires comme la vôtre, on se dit que oui, tout est possible ! Plein de bonnes choses pour votre fils et bravo à vous

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      1. Ce qui est parfois difficile à vivre ce sont les proches qui minimisent les difficultés. Cela part d’un sentiment bienveillant, ils veulent être rassurants. Mais il faut vivre au quotidien avec un enfant différent pour connaître ses difficultés et le retentissement pour toute la famille.
        Souvent nos enfants nous étonnent, il ne faut pas se projeter dans 2 ans, prenez les choses comme elles viennent, année après année. Pour nous chaque année qui passe nous conforte dans notre choix d’avoir opté pour une scolarité ordinaire. Mais on ne réfléchit pas à long terme. Chaque année est une victoire.
        Il faut savoir trouver ce qui correspond le mieux a nos enfants (ecole ordinaire, école adaptée, Sessad, IME …) mais lorsque vous n’avez pas d’autre choix que d’opter pour l IME, la marche arrière est quasi impossible à faire. Il faut vraiment faire des choix en fonction des capacités de votre enfant, mais laissez lui du temps.
        Et si je peux me permettre … changez de Pedopsy 😉

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      2. Vous semblez bien connaître le sujet en tous les cas ; j’ai surtout l’impression, peut être à tort, que la différence fait peur, effraie, comme si c’était « contagieux ». Finalement, le positif, c’est qu’il ne nous reste dans notre entourage que les personnes bienveillantes, comme vous le dîtes très justement. Je suis d’accord avec vous, pas de long terme, nous apprécions chaque bonheur à sa juste valeur. Et nous avons abandonné la pédospy depuis un moment ! Bonne soirée et merci du temps que vous avez pris

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  3. Bonjour ne perdez espoir mon amie son a aussi des retards d apprentissage il suit une scolarité normale sans avs (ce1) mon amie était en larmes lors de l annoncé du diagnostic mais elle n à pas baissé les bras et se donne les moyens de faire progresser son fils toute seule. Votre petite merveille progressera grâce à vous

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    1. Vous avez raison, il faut rester positif ! Et si la question de l’IME vient à se poser, nous souhaitons juste qu’elle le soit en temps voulu et non deux ans avant. Sans être dans le déni, bien au contraire, on garde plein d’espoir pour notre fils. Merci de votre retour

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  4. Résistez Einstein ne savait pas parler à 4 ans. Alors que l’on a affaire à de
     » l’humain  » comment peut on être si catégorique et définitif ? Courage et quel que soit l’avenir de votre petit bonhomme rejouissez de l’avoir à vos côtes et rien n’est définitif sauf la mort. J’ai malheureusement perdu ma fille et ça, ça ne changera pas.

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    1. Nous sommes conscients de la chance que nous avons d’avoir notre petit en bonne santé, la peine que vous devez ressentir chaque jour doit être insupportable. Toutes mes pensées vous accompagnent

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  5. Chere maman d’Alexandre,
    Et la maîtresse et l’AVS,que pensent elles des progrès de votre fils? Peut être ont elles aussi leur mot à dire car 15 min de visite tous les 6mois ne suffisent pas forcément à juger ce petit garçon. Peut etre a t il besoin de plus de temps que les autres pour avancer,et alors,sommes nous si pressés?
    Et puis malheureusement il y a Medecin et Medecin,avec tout le respect que je dois à ce certainement grand professeur,mais avez vous tenté de prendre un 2eme avis? Chaque Medecin peut avoir sa façon de faire,de voir les choses,d’entendre les mots et les maux des parents et de leurs enfants.Je ne dis pas qu’il se trompe,Je dis juste que vous pourriez essayer de voir un autre spécialiste qui vous entendrait peut être différemment et aprehenderait peut être les difficultés d’Alexandre de manière différente.
    En tout cas je comprends votre souffrance car nos enfants sont plus que nos vies et leur bonheur nous importe plus que le notre et lorsque l’on ne trouve pas de solution au problème,notre souffrance dépasse l’entendement.
    À mon niveau je ne peux rien faire pour vous evidemment sauf vous encourager à suivre votre instinct et tant qu’Alexandre n’est pas en danger à l’école,pourquoi ne pas lui laisser une chance? Qui peut prédire aujourd’hui alors qu’il vient d’intégrer une 1ère année de maternelle,qu’il n’ira pas au CP ds 2 ou 3 ans??? Je pense que vous avez fait le bon choix,laissée lui du temps,on veut toujours aller trop vite,meme avec nos enfants qui ne présentent pas de soucis apparents.
    Il faut que les enfants entrent à l’école de plus en plus jeunes,2 ans et qqes mois parfois…il faut sauter des classes,il ne faut pas redoubler,il ne faut pas rater son bac,il ne faut pas se tromper d’orientation apres le bac,bref,il ne faut pas perdre de temps,il faut aller toujours plus vite!!!!pourquoi?
    Notre espérance de vie augmente alors prenons le temps de vivre et de dédramatiser et de ne pas ranger ds des cases par erreur!
    Bravo pour votre décision,persévérez avec l’école,ne lâchez jamais rien,croyez toujours en vous et en votre fils,ayez confiance,laissez lui du TEMPS!!!!!et je suis sure que vous ne le regretterez pas.
    Bravo aussi au papa qui s’implique énormément(ce n’est pas tjs le cas) et aux frères et sœurs qui doivent être un peu perdus parfois devant les problèmes d’Alexandre .

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    1. Vous avez tellement bien expliqué notre ressenti, Laetitia ! Nous avons effectivement décidé de demander un deuxième avis sur Necker ; nous espérons que l’on nous donnera des clefs pour aider Alexandre au mieux. Avec notre fils, nous avons appris la patience, la « non comparaison », le bonheur des choses simples. Et vous avez raison : j’ai la chance immense d’avoir un époux présent et trois enfants adorables. Le frère jumeau d’Alexandre et notre fille aînée l’aident et le soutiennent beaucoup. Je vous remercie pour vos mots qui me touchent énormément ! Très belle journée

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  6. Bonjour, mon fillieul agé aujourd’hui de 22 ans prépare sa maîtrise d’histoire après une scolarité exemplaire . Sa première crise d’épilepsie est venue juste avant ces 1 an, arrivée en pleine nuit aux urgences avec présomption de tumeur cérébrale , mais heureusement non , les crises se sont répétées entraînant un retard certain mâle géré par les institutrices, épilepsie soignée par traitement de cheval mais quì etait tjs récalcitrante , de plus un diagnostic est posé pour une malformation hypocalorique!!!. Et puis un jour , le destin s’en mêle , un neuropsychiatre en vacances près de chez nous le fait monter à Paris , professeur dulac a st Vincent de paul . Traitement rééquilibré , il retrouve de la vivacité, précédent diagnostic revu et corrigé, naissance d’une petite soeur, arrêt des crises d’épilepsie. Suivi régulier à Paris intervention sur les chevilles car lésions musculaires, baisse de son traitement progressivement jusqu’à l’arrêt . Il a eu son brevet son bac ét aujourd’hui sa 4ieme année à l’université en histoire . S’il garde quelques probleme au niveau de la marche ét un petit peu de bégayent , pour le reste c’est un jeune homme très équilibré qui mène sa vie comme tout à chacun, je souhaite pour votre enfant le même avenir , en tout cas ne lâchez rien et gardez courage

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    1. Le parcours de votre filleul est bluffant ! Comme quoi il n’y a pas de hasard, rencontrer ce neuropsychiatre en vacances près de chez vous…donc votre filleul a été suivi à Necker ? Nous pensions y amener notre fils justement. Merci pour votre témoignage et plein de belles choses à votre filleul et ses proches

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